Inquiry into effectiveness and efficiency of self-monitoring based management of Multiple Sclerosis

Zelfmonitoring, het zelf bijhouden van gezondheidsdata door middel van technologieën zoals smartphones en draagbare sensors, wordt gezien als een veelbelovend middel om mensen met chronische aandoeningen te ondersteunen bij ziektemanagement.

In ons voorstel gaan we een stap verder door op basis van zelfmonitoringsgegevens op de persoon gerichte leefstijlinformatie te verstrekken, bestaande uit een combinatie van ziekte-inzichten en leefstijladviezen. Dit doen we bij mensen met multiple sclerose (MS), een chronische neurologische aandoening met een grote persoonlijke, economische en maatschappelijke impact. MS uit zich bij iedere persoon anders. De symptomen zijn zeer variabel en het ziekteverloop is lastig te voorspellen. Deze onvoorspelbaarheid heeft een negatieve impact op de levenskwaliteit van patiënten.

In ons onderzoek willen we mensen met MS meer controle geven over hun ziekte door gepersonaliseerde informatie te verstrekken via een smartphone applicatie (MijnKwik App). Via deze app krijgen ze meer ziekte-inzicht en worden ze ondersteund in het aanpassen van hun leefstijl. We verwachten dat hierdoor levenskwaliteit en zelfredzaamheid toenemen. De gepersonaliseerde informatie is gebaseerd op leefstijldata die gebruikers zelf monitoren met behulp van de MijnKwik App en de Fitbit: een horloge dat onder andere slaap en lichamelijke activiteit bijhoudt. Ons onderzoek is uniek omdat voor het eerst bij MS smartphone algoritmen worden ingezet om gepersonaliseerde informatie te verstrekken op basis van zelfgemonitorde leefstijldata.

Algoritmen

Ons onderzoek bestaat uit vier stappen. De eerste stap is het ontwikkelen van algoritmen om gepersonaliseerde informatie te kunnen verstrekken aan mensen met MS. Deze algoritmen worden ontwikkeld op basis van klinische gegevens en leefstijldata uit eerdere studies waarin mensen met MS gebruik hebben gemaakt van zelfmonitoring. Vervolgens wordt in samenspraak met MS-zorgprofessionals en mensen met MS de inhoud en de presentatie van gepersonaliseerde informatie in de MijnKwik App ontwikkeld.

Daarna start een onderzoek (duur zes maanden) bij het VUmc waarbij mensen met MS willekeurig worden onderverdeeld in twee groepen: met of zonder interventie. De interventie bestaat uit het gebruik van de MijnKwik App en Fitbit om leefstijldata te monitoren en op basis daarvan gepersonaliseerde informatie te verstrekken via de MijnKwik App.

De effectiviteit en efficiëntie van de interventie wordt op verschillende manieren geëvalueerd. Er worden vragenlijsten afgenomen bij patiënten om de impact van de interventie op patiëntenwelzijn en de gezondheidszorg te onderzoeken.

Daarnaast, omdat er nog maar weinig bekend is over hoe patiënten en zorgprofessionals zelfmonitoring in hun dagelijkse praktijk gebruiken, zullen we interviews houden met zorgprofessionals en MS-patiënten om te begrijpen hoe patiënt-arts relaties veranderen en hoe zelf-monitoring ingrijpt op de autonomie en ziekte-ervaring van patiënten. We observeren medische consulten om de toegevoegde waarde van zelfmonitoring in de klinische praktijk te onderzoeken.

Voor een effectieve klinische implementatie van zelfmonitoring is het echter ook van belang dat de bredere zorgcontext ondersteunend is. Door middel van stakeholder consultaties (met onder meer de MS-patiëntenvereniging, het Nationaal MS Fonds, zorgprofessionals, beleidsmakers en zorgverzekeraars) zullen we belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie identificeren en focusgroepen organiseren om gezamenlijk oplossingen te ontwikkelen.