Project Update: Data-driven shared decision making on cancer treatment for individual patients

Begin november spraken we met projectleider prof. dr. Emiel Krahmer en PhD-kandidaat Saar Hommes van het departement Communicatie & Cognitie van Tilburg University over dit data2person project. Emiel is hoogleraar Taal, Cognitie en Berekening en richt zich in zijn onderzoeken op het verkrijgen van een beter begrip van hoe mensen informatie uitwisselen tijdens communicatie, bijvoorbeeld in een medische context. Het huidige onderzoek loopt sinds 2018 en eindigt najaar 2023.

Binnen het project wordt onderzocht hoe ze (reeds beschikbare) data beschikbaar kunnen maken voor (nieuwe) kankerpatiënten om ze informatie te geven en ze te helpen bij het maken van keuzes over hoe ze hun leven kunnen inrichten na een diagnose. Dit kan gaan over ondersteuning bij behandelkeuzes, maar ook over het inrichten van een revalidatie, doorverwijzing naar fysiotherapie of psycholoog of over terugkeren naar werk. Hiervan is veel data beschikbaar die inzichtelijk gemaakt kunnen worden. Focus ligt dus hierbij op verwachtingsmanagement.

Saar richt zich in dit onderzoek op het communiceren van data aan patiënten, in een begrijpelijke taal. Naast Saar werken er nog twee andere PhD-kandidaten aan dit onderzoek. PhD-er Felix Clouth (van het departement Methode & Statistiek) richt zich op de data - d.m.v. predictiemodellen - en de inmiddels gepromoveerde Ruben Vromans (nu werkzaam als universitair docent bij het departement Communicatie en Cognitie) - doet aanpalend onderzoek rondom het communiceren van cijfers en risico’s. In de deelprojecten is samengewerkt met vele ziekenhuizen waaronder het Antoni van Leeuwenhoek en het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is vanaf de aanvraag betrokken als partner. IKNL beheert de kankerregistratie in Nederland en beschikt over data over ziekteverloop, mogelijke bijwerkingen van behandelingen en (in het kader van het Profiel-project) over de kwaliteit van leven met en na kanker.

Gepersonaliseerde aanpak
In dit project worden gegevens gebruikt van miljoenen Nederlandse kankerpatiënten om nieuwe gediagnosticeerde patiënten in staat te stellen om tijdens de behandeling beslissingen te nemen. Het onderzoek laat zien dat deze datagestuurde, gepersonaliseerde aanpak patiënten in staat stelt samen beslissingen te maken over hoe ze hun leven na de diagnose kanker kunnen inrichten. Het onderzoek richt zich dus op het uitleggen van deze data aan de individuele patient. Het onderzoek levert al veel inzichten op rondom communicatie en personalisatie. “Personalisatie kunnen we nu niet alleen toepassen op alleen de medische informatie maar ook op meer persoonlijkheidskenmerken. Binnen het ziekenhuis is gebleken dat ook andere afdelingen - zoals trauma - gebruik kunnen maken van onze inzichten. Zo kunnen we ook in verschillende domeinen kijken, een mooi bijproduct.”

Data in begrijpelijke taal communiceren
Het onderzoek is gestart met het opzetten van het raamwerk. Er zijn statistische modellen gebouwd die inzichtelijk maken wat de risico's voor individuele patiënten zijn op het ervaren van verschillende gevolgen doordat zij vergeleken worden met patiënten die daarop lijken. Dat proces heet personalisatie. Op basis van persoons- en tumorkarakteristieken bevatten deze modellen niet alleen voorspellingen voor (lange termijn) overleving, maar ook factoren als nevenwerkingen van behandeling en kwaliteit van leven na behandeling.

De eindgebruikers (artsen en patiënten) zijn vanaf het begin bij alle fasen van het project betrokken om hun wensen en behoeften te peilen, tot het einde van het project, om de ontwikkelde systemen te evalueren. “Om ervoor te zorgen dat persoonlijke risico's begrijpelijk zijn onder een breed publiek, hebben we ook een onderzoek gedaan met het LISS panel van Centerdata.” Deelnemers van dit panel zijn een goede afspiegeling van de Nederlandse maatschappij met verschillende opleidingsniveaus en digitale vaardigheden bijvoorbeeld. Bovendien is er een data-naar-tekst systeem gebouwd dat automatisch gepersonaliseerde verklaringen van de uitkomsten genereert, met behulp van niet-technische taal en visualisaties.

Saar: “Een van de belangrijkste conclusies is dat we nu weten dat patiënten de persoonlijke statistieken graag willen hebben maar het tegelijkertijd lastig vindt om deze statistieken te begrijpen. We onderzoeken daarom of we deze statistieken meer kunnen communiceren in verhaalvorm, dus narratief. Dit stond niet in projectvoorstel maar geeft veel kleuring aan de data, waar we dus gaandeweg op uit zijn gekomen.”

De uitdagingen
Binnen het project is gebleken hoe lastig personalisatie is, als vrij nieuw concept. “Hoe leg je statistieken uit en hoe communiceer je deze statistieken vervolgens. Dit bleek ontzettend lastig en er bleek behoefte dit echt te personaliseren. ”Aan het communiceren van dergelijke informatie zitten ook ethische en emotionele kanten “bij een goede prognose is communiceren anders dan bij een minder gunstige prognose, dan is dit een stuk lastiger en daar komt veel bij kijken.”
Het bereiken van nog meer patiënten (ook patiënten met minder digitale vaardigheden) en artsen is ook een wens van dit onderzoeksteam.

Implementatie
Het zelf ontwikkelen van een tool valt buiten de scope van het onderzoek. “Wel blijkt er behoefte te zijn aan input van het onderzoeksteam. Zo adviseren we nu over persoonlijke statistieken bij verschillende keuzehulpen zoals de Patient Journey app*. Hierdoor sluiten we direct aan bij de praktijk”. Ook kanker.nl ontwikkelt momenteel een nieuwe module over ‘cijfers op maat’ op de website n.a.v. inzichten uit het proefschrift van Ruben. Door deze vragen uit de praktijk heeft Emiel verlenging kunnen organiseren (dmv extra subsidie) voor Saar en Felix zodat zij hun kennis verder kunnen delen. “Ziekenhuizen en zorginstellingen willen hun patiënten graag op een fijne manier informeren, het is dus een heel actueel thema en wij werken hier op het juiste moment aan.” Saar heeft bij haar start meegelopen in ziekenhuizen om bij arts-patiënt gesprekken aanwezig te zijn. “Daar zie je pas hoe lastig het is om deze gesprekken te voeren en om data uit te leggen. Deze start was heel waardevol en raad ik iedereen aan.”

We gaan hier zeker mee door!
De onderzoekers zijn nog steeds erg enthousiast en zijn blij met de opgedane ervaringen en resultaten. Het onderzoek blijkt ontzettend relevant, er zijn meerdere ideeën voor nieuwe onderzoeken. “Er zijn nog genoeg vragen om te beantwoorden, we gaan hier dus zeker mee door.”

Meer informatie over het onderzoek, de onderzoekers en publicaties, zie https://data2person.uvt.nl/

* De Patient Journey app begeleidt patiënten en hun naasten voor, tijdens en na de behandeling met de juiste informatie op het juiste moment. De app wordt gebruikt door meer dan 100 zorginstellingen over de hele wereld, voor veel verschillende behandelingen.